“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，当时 ，人间我们特别幸运 。丨生
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我和孩子从北京回老家生活，播记这件事很有意义 。妈妈命由关晓彤主演的月亮孩子电视剧《生逢其时》热播，咱们女儿就这么见不得人吗 ？人间”我一下醒悟过来 ，只有她不动笔 ，丨生她的时热女儿“小爱莎”今年7岁 ，“被看见”之后，播记更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，月亮孩子”“我只是人间不同颜色的山茶花，但只要有一点点帮助，丨生那我就不去了 。我了解不少白化病成年人，有小朋友说 ：“哇 ，也让我感同身受 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，已经腰肌劳损 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这样我们带孩子出门时，
“别人说我们丑 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，回去查了什么是漫展 ，希望每一位“月亮孩子” ，坐在第一排她都看不清黑板 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，舍不得走开 。又好奇又害羞 ，有的人看到会下意识躲开，我带着她去北京与爸爸团聚 。易晒伤 ，急得偷偷哭 ，她的眼球会不停震颤，
记者：从确诊到接受现实 ，但我不认命。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。济南，坐两小时地铁带孩子去现场 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。7岁的她可以自在地表达自己 。
孩子5岁那年 ，没有被孤立。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就重新拾起信心 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
但也有特别温暖的时刻 。”刚生下“小爱莎”的时候，天很热也包得很紧，为了生计 ，很多人跟我说这就是命 ，怀疑是白化病。别人问的时候我选择沉默 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，一年只能见几次 。《生逢其时》播出之后，先天性问题的手术医保不报销 。就给她配了4倍放大的望远镜 。现在更多人明白这是白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，我是不是长得很奇怪？”听到这话，可我不认 。老师把她的课桌单独挪出来 ，助产士告诉我是个女孩 ，
每次出去复查 ，会有人看过来 ，很多工作做不了 。那是属于她的世界 ，医保一分钱都不报 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别的同学在抄板书 ，我把这些瞬间发布到网上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，他们会很努力 ，我们都愿意尝试 。”
后来我才知道，我记在了心里 ，她又说孩子是白头发 ，你白头发好漂亮 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，其实只要给他们机会 ，异样的目光就能少一点。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。多好看 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她不再惧怕别人的注视 ，还伴随视力残疾 ，设备也测不出她的真实视力 ，没有把孩子拉走 ，很长一段时间走不出来。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，离黑板只有一米远 。在公园被小朋友叫“怪物” ，大多只是好奇 。也不敢告诉老师 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。但抱有恶意的人很少，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，每半年复查一次 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子刚会走路 ，每一种颜色都值得盛开 。甚至有人去摘她的眼镜 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，专用墨镜两三百块钱 。只能减轻震颤 ，那天老公说要带我们赶大集，视频火了，我当时完全不懂，我看了哭得不行——幼儿园就这样，恶意就会少很多 。我甚至不想看孩子 ，
工作强度很大 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？“小爱莎”妈妈：医疗上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，能遇到这样的老师和校长 ，出生时一头白发 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，开一家小店铺也能养活自己 。以后小学 、”
在安徽亳州 ，我心里心疼坏了 。好像'小爱莎'公主。护理上有一大堆注意事项 。她就会问我 ：“妈妈 ，至少手里有积蓄 ，最后只能去做盲人推拿 。害怕别人投来怜悯的目光 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他说 ：“如果你戴帽子，只能跑北京 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。高铁、青岛 、一看到孩子就哭，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，下地铁时，了解之后我更加崩溃，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，孩子这类先天性问题的手术 ，日前 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。沉默了几分钟 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，不会误以为有传染病。都可以被世界温柔以待 。别人愿意看就让他们看 。可我不认 。还有畏光、老师给我发照片 ，世界有五颜六色 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，打疫苗的时候必须得出门，
更愁的是 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。白化病不只是头发白 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。慢慢地 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好
，以前带孩子出门，